Spiseforstyrrelse(heretter kalt SF). Bare navnet i seg selv er skremmende, og heldigvis totalt ukjent for de fleste. Det er noe man liksom kun leser å hører om. Slik var det for meg og min familie også…helt inntil for ca 8 år siden. Da kom dette SF monsteret stormende inn døra hos oss, og okkuperte hele huset. For dette monsteret setter ikke bare klørne i sitt offer, men faktisk hele familien. Jeg sitter absolutt ikke på noen fasit. Til det er SF lidelsen alt for kompleks, samt at de barna/ungdommene dette rammer får dette av forskjellige grader og varianter. Desverre har også SF vært tabu belagt i Norge alt for lenge. Av nevnte årsak sier det da seg selv at behandling og behandlingsformer også kunne vært bedre utviklet. En mager trøst oppe i dette, er at denne pendelen nå heldigvis har begynt å snu. Det var faktisk helt nødvendig og påkrevd da denne lidelsen desverre eskalerer som ild i tørt gress blandt ungdom. Skal man bekjempe SF, er åpenhet og erfaringsutveksling et”must”.
Jeg er far til Elise Amanda på snart 23 år. Hun har slitt med SF i ca 9 år. Den reisen vi har hatt hittil har vært lang. Den har stort sett gått over stormfulle hav og høye dønninger, for å si det mildt. Nå skimter vi roligere farvann og en trygg havn i horisonten. Av den grunn vil jeg dele mine erfaringer med dere andre foreldre/foresatte med barn og ungdom med SF. For meg og mine var i alle fall erfaringsutveksling med andre foreldre og foresatte i samme situasjon gull verdt. Det er faktisk greit å vite at man ikke er alene. For å ikke dra dette ut i det kjedsommelige, lister jeg ned et par punkter som var viktige for vår familie.
1) GI ALDRI OPP!!
Etter min mening det aller viktigste. Utrolig viktig for barnet/ungdommen deres å se at de aller nærmeste står som bautaer ved deres side. Jeg vet sansynligvis bedre enn de fleste hvor vanskelig dette kan være, og er…… Har selv mang en gang brutt sammen av fortvilelse og maktesløshet. Det er lov….men prøv å gjør det så barnet/ungdommen deres ikke ser det. Husk at mamma og pappa er de sterke og trygge personene !!
2) SØRG FOR Å HA EN DEL BRA FOLK RUNDT DEG/DERE
Disse er gull verdt når det står på som værst. For min egen del ble jeg(og min datter) reddet av en slik person. I den perioden hvor det stod på som værst(og min datter bodde fast hos meg), var jeg samboer med en slik person. Hadde det ikke vært for Beate, er jeg faktisk ikke sikker på hvor hverken jeg eller min datter hadde”befunnet” oss i dag.
3) OM DET BOR FLERE BARN I ET SPISEFORSTYRRET HJEM- GLEM FOR GUDS SKYLD IKKE DEM!!!!
Dette er utrolig vanskelig, da SF tar veldig stor plass- og legger beslag på stort sett hele døgnet. Jeg vet dette kan by på problemer og utfordringer. I vår familie ble vi vel mer eller mindre reddet av at mamma og pappa var skilt, og barna derfor hadde to hjem. I perioden hvor SF dominerte huset og livet hos undertegnede og samboer- bodde lillebror hos sin mor. Jeg er nå i ettertid utrolig glad for at han slapp å oppleve mye av det som skjedde hjemme hos oss. Har ikke deres barn/ungdom to hjem, så bruk famile, venner og bra folk rundt dere til avlastning for søsken.
4) TA ALDRI!!!!! NEI FOR ET NEI INNEN HELSESEKTOREN!!
Med denne sektoren har vi hatt mange møter(alt for mange desverre). De aller fleste som jobber innen denne sektoren er utrolige hyggelige og koselige mennesker som gjør så godt de kan under rådene omstendigheter. Får du/dere som foreldre/foresatte et svar og en konklusjon dere er misfornøyd med…ikke godta det. Gå videre oppover i systemet med saken. Husk at det ikke er personalet på “gulvet” som tar beslutningene. Selv truet jeg med å gå til media ved et par tilfeller. Da skal jeg si det skjedde ting!!. Utrolig synd og skremmende, men sånn er det dessverre. Husk også på at de innenfor nevnte sektor svært sjelden informerer om hva dere har krav på, og hvilken muligheter/alternativer dere har. Det må dere finne ut selv. Les dere opp. Forlang skriftelig dokumentasjon på alt.
5) BEHANDLING
Det finnes mange grader og utgaver av SF. Detter kan være svært forskjellig fra person til person. Det ene behandlingsoplegget kan passe person A perfekt, samtidig som det ikke hjelper person B i det hele tatt. Som forelder råder jeg deg/dere til alltid å arbeide med plan B og C paralellt med pågående behandling. To årsaker til det. Man vet aldri om pågående behandling fungerer- samt at ting som regel tar tid innenfor helsesektoren. Vi har vært med på x antall behandlinger/behandlings metoder. Konklusjon: SF er 80% psykisk, og 20% fysisk. Da hjelper det lite med å starte på et behandlingsopplegg som kun har fokus på hvor mye/lite man skal spise. Det må rett og slett “ryddes” godt opp i hodet til den som lider av SF før man kan begynne å snakke om ernæring og ernæringsfysiologi. Hardt og brutalt, men sånn er det !!. Man må rett og slett klargjøre barnet/ungdommen til behandling, samt det å få barnet/ungdommen til å ta til seg fornuft og fakta. Får man ikke rettet opp det psykiske, så er det kun SF som snakker og tenker for barnet/ungdommen din.
Håper at noen av dere foreldre/foresatte får litt nytte av dette. Om en av dere har fått det, er jeg kjempe fornøyd. Jeg svarer også mer en gjerne på eventuelle spørsmål (det er bare å stille spørsmål i kommentarfeltet).
Til slutt kan jeg opplyse om at min datter nå er midt i et 7 uker behandlingsopplegg. Hun er halvveis i det nå, og har gjort kjempe steg i riktig retning!!! Etter de 7 ukene skal hun rett på en ny behandling som varer til september. Så folkens, fortvil ikke samme hvor mørkt det ser ut. Det finnes alltid håp, så lenge man kjemper. Ha en forsatt god påske
Mvh
En SF pappa
10 kommentarer
Hei
Veldig bra skrevet, kjente igjen masse ting her. Vi er for tiden innlagt sammen med vår 16 år gamle datter på lukket AVD på BUP. De behandler henne med noe som kalles familie basert terapi, men det eneste de gjør er å gi henne mat 4 ganger i døgnet og håper på et mirakel. Vi som foreldre føler bare at jenta vår blir verre for hver dag som går. De driver ikke noe form for psykologisk behandling, det skal polioklinikken starte med når hun blir utskrevet fra lukket AVD. Kan nevnes at hun er innlagt på tvang. Kjenner du igjen noe av dette og har råd å komme med hadde jeg satt stor pris på det.
Hei Kjell
Huff, høres kjent ut. Nå vet ikke jeg om det i deres tilfelle er snakk om bullemi eller anoreksi. Er det snakk om anoreksi, så må i mange tilfeller kroppen tilføres næring for at helsepersonellet skal kunne stabilisere kroppen, for så å starte behandling. Når den perioden er over, og de har fått kontroll over, og stabilisert kroppen, starter del to av behandlingen. Mitt tips til dere er å spørre og grave så mye som mulig om hva planen er videre. Min og vår 9 årige erfaring har fortalt oss at en spiseforstyrrelse består av 80% psykisk , og 20% fysisk problematikk. Om dere ser og føler at pågående behandling ikke fungerer, så mas og vektlegg disse elementene så ofte dere kan. Det MÅ jobbes parallelt med begge deler !!. Vår erfaring er at det ikke nytter å fortelle en ungdom med spiseforstyrrelse om hvor mye eller lite, og om hvor ofte/sjelden de skal å må spise før det har blitt»ryddet» godt opp i hodet på disse ungdommene. Nytter ikke å sette i gang behandling når passienten ikke er i nogenlunde psykisk balanse. Da er det stort sett bare spiseforstyrrelsen som snakker og dikterer passienten. Vi har heller ikke god erfaring med Bupa. Vi følte hele tiden at vi måtte videre. Med videre tenker jeg på sånn som Rasp og Capio. Mas og luft disse to alternativene også . Er nemlig Bupa som eventuelt må søke/rekvirere dere inn på slike behandling steder. Håper du fikk svar på noen av dine spørsmål . Ønsker dere masse lykke til
Kjenner meg enormt igjen i behandlingen på BUP-avdeling, Kjell. Men- når man er inne på lukket avdeling, og tvinges til å spise jevnlig lenge nok, kan man etterhvert bli litt mer vant til at kroppen er sunnere (nå snakker jeg bare om anoreksi, og bare om det jeg opplevde). Der foreldrene mine så et halvår/år med trygling om permisjoner, hating av personale og «bare oppbevaring», fikk jeg tid til å presse meg selv gjennom en slags utrolig treg, men fungerende behandling. Innenfor trygge rammer hvor man uansett må spise da og da, og har begrensede muligheter til å finne måter å kompensere på (en med sf vil alltid kunne finne noen, men det kan iallfall ikke ta helt av inne der), fikk jeg tid og ro til å velge selv at jeg heller ville være frisk og «feit» enn syk og «feit» (og jeg måtte uansett legge på meg for å komme meg ut derfra). For meg var det den eneste behandlingen som fungerte, da jeg ikke klarte å gjennomføre noe på hverken rasp eller capio. Men for all del, vi så bare at det fungerte i ettertid, og mamma og far er fremdeles sikker på at det var en elendig oppbevaringsbehandling- bare at den på en eller annen latterlig måte gjorde det mulig å bli frisk fra SF.
Og ja, jeg ble verre og verre de første par/tre ukene. Vet ikke hvor lenge datteren din er inne, men kanskje det vil snu etterhvert?
Veldig bra skrevet! Det finnes mye bra kompetanse i helsevesenet, men også altfor mange som får feilbehandling og utilstrekkelig hjelp. Det med at man ikke bare kan kurrere spisestyrrelser/andre psykisje lidelser med det fysiske, men må gå dypere og ordentlig til verks er så viktig, og ganske sykt at ikke er praksis alltid. Og alle er jo ulike, og burde bli karlagt grundig å få litt tilpasset hjelp. Og jeg har hørt flere med spiseforstyrrelser som ikke får hjelp på grunn av for liten motivasjon, fordi de ikke spiste nok første to dagene på beandlingen.. men det er jo ikke alltid motivasjon, men en sterk sykdom. Og de får ikke alltid hjelp til å finne den motivasjonen, for det er det ikke sett av tid til. Spis eller dra hjem. Jeg ble nysgjerrig på hvorfor dere ville dra til media. Men jeg synest det er SÅ bra at en forelder står på slik! De som ikke har det står nokså alene hvis de er “for syke” i ett system der man kan falle utenfor. Og ventelister kan være ekstremt lange og folk kan bli sykere om de må vente ett år.. Håper dere støtter EA mye nå, og det høres slik ut! <3
Hei Hh
Ser absolutt et stort og viktig poeng. Fikk du under det oppholdet du beskriver noe som helst psykisk hjelp/behandling?. Eller gikk det»bare» på mat og ernæringsfysiologi?.
Jeg mener bestemt og fortsatt at en passient må være mottagelig(og litt motivert) for å få bra og riktig behandling. Om det psykiske er utenfor kontroll er behandling vanskelig å få til for alle impliserte parter. Hvorfor ikke arbeide parallelt med det fysiske og psykiske?. I vårt tilfelle var det et must. Det er utrolig frustrerende og slitsomt å hele tiden måtte mase – og be på sine knær for at nevnte modell burde prøves. Har mine mistanker om at Kjell og familien er»der» nå. Det er en utrolig slitsom, frustrerende og tung periode når man ser barnet sitt sakte svinner hen, og det ikke er tegn til fremgang og bedring. Jeg vet at det kontinuerlig må brytes barrierer av de som er under behandling. Som nevnt, tror jeg det er lettere å bryte disse når det psykiske er litt mere på plass. Til slutt . Så flott å høre at behandlingen fungere for deg. Ønsker deg alt godt
Hei Vestfrøken.
Godt resonert .
Den media saken var følgende.
Vi havnet på legevakten i vår hjemby da Elise hadde et psykisk sammenbrudd, med alt det medfører. Det var et alvorlig anfall.
Legevakts legen her ville ha henne lagt inn på psykriatisk. Jeg satt selv å hørte på den samtalen . Han ble ganske bryskt og eplekjekt avvist av den ansvarlige på psykriatisk, som satt i en annen by 5 mil avgårde å konkluderte. Jeg spurte så legevakts legen om å få snakke med vedkommende. Det fikk jeg. Jeg sa hvem jeg var, og støttet fult og fast opp i konklusjonen til legevakts legen. Fikk fortsatt et bryskt nei. Da spurte jeg etter navnet og tittelen hans. Hvorfor skal du ha de opplysningene spurte vedkommende . Jeg svarte at jeg skulle ha den informasjonen fordi han kom med en meget rask diagnose uten konsultasjon . Han overkjørte den lokale legevakts legen . Jeg vill ha navn og tittel fordi jeg da vet hvem som skal holdes ansvarlig . Går dette galt, kontakter jeg media. Fikk da følgende svar:» Så kom da»!!!!. Så smalt han på røret
Hei og takk for bra innlegg. Jeg lurer på hvor dere fikk best hjelp. Føler at vi er «stuck» i et opplegg med ensidig fokus på «foring»; noe som ikke fungerer helt optimalt i vårt tilfelle og vi kommer oss ikke videre i prosessen. Vår datter (16, snart 17 år) er ikke alvorlig undervektig men veldig alvorlig spiseforstyrret. Hun er således mer psykisk en somatisk/fysisk syk men allikevel får hun ingen psykoterapi. Hun har ingen sykdomsforståelse eller aksept og derfor ekstremt vanskelige å gjennomføre kostplanen. Hun har ikke vært innlagt. Hun/vi får «familiebasert» terapi som i praksis gjennomføres hjemme m poliklinisk oppfølging. Vi har prøvd å få til noe mer psykologisk støtte/behandling (ved å mase/be om det) slik at hun nå har fått «tilbud» om individuelle samtaler, noe hun har takket pent nei til. Jeg synes det er vanskelig å akseptere at hun vurderes som for kognitiv svekket for å kunne ha nytte av psykoterapi men allikevel skal kunne ta stilling til og mene noe om hun vil ta i mot handlingstilbud eller ikke. Vi har fått tilbud om henvisning til «flerfamilie-gruppebehandling» ved RASp. Noen som har erfaring m dette?
D
Pappa svarer:
Elise Amanda/vi fikk desidert best hjelp på rasp i Oslo, for der har de skjønt greia at de må jobbe med det fysiske og det psykiske samtidig, da disse to tingene går hånd i hånd. Dette var det første stedet i løpet av alle årene i behandling / første behandlingsstedet som virkelig skjønte dette. Viktigheten av det tok de opp allerede på vurderingssamtalen. For det nytter ikke å kun ha fokus / jobbe med det fysiske om det psykiske ikke er på plass og motsatt. Man må ofte kjempe for å få henvisninger til slike steder som rasp, men det er verdt kampen. De lokale behandlingsoppleggene til bupa mener de ofte selv er godt nok. Kjemp for behandling “høyere opp” og ikke gi dere.
Sørg for å få navn på hvem som sier hva og få mest mulig skriftlig, da dette er viktig dokumentasjon som kan hjelpe dere på veien. Det har løst opp for oss i mange situasjoner hvor ting har stått fast, da man blir en kasteball i systemet. Gi aldri opp! Hvis dere ønsker enda mer angående info er det bare å ta kontakt igjen. Håper dette var til hjelp.
Mvh Espen Nyheim, pappaen til Elise Amanda
Hei
Vi har akkurat samme opplevelser some dere hos BUP. Vi har fra dag 1 sagt at det er det psykologiske som er hovedutfordringen til vår datter. Hun er heller ikke alvorlig undervektig, BMI på 19. Hennes funksjonsnivå er svekket, og symptomene økende etter vi startet med behandling (4 uker nå). Jeg jobber selv som lærer med elever med samme utfordringer, men det er veldig annerledes å være pårørende. Vi er også veldig frustrert over at datteren vår ikke kan få mer behandling for de psykologiske symptomene som blir tydeligere og mer fastgrodde for hver dag som går. Jeg kunne også ønske at vi hadde tilgjengelighet til ekspertise underveis i behandlingen hjemme. Det er veldige lange dager mellom hver gang vi er hos BUP. Jeg har måtte omtrent tvinge dem til å få med oss dattere vår til timene vi har med BUP. Vi føler oss veldig overlatt til oss selv.