LESERHISTORIER PT. 44 – ALOPECIA

Hei! Jeg heter Eline, kommer fra Asker og er født i 1999. Dette er historien om hvordan jeg opplevde å få Alopecia, og hvordan livet mitt er nå.

Jeg fikk Alopecia rett før sommerferien i 2014. Jeg oppdaget en liten flekk uten hår på hodet. Jeg skjønte ikke hvorfor det var en flekk, men jeg tenkte at det kom vel til å vokse ut igjen. Etter hvert som den ble større, fant familien min ut at det mest sannsynlig var Alopecia. Jeg var 14 og et halvt år, og hadde virkelig ikke tid til at denne sykdommen skulle påvirke ungdomstiden min. Jeg hadde 10. klasse foran meg, med blant annet konfirmasjon og klassetur til Polen, og begynte å stresse over det. Håret mitt falt veldig sakte av og helt fram til høstferien hadde jeg ikke noe problem med å skjule de hårløse flekkene. Jeg flyttet litt rundt på skillen slik at det ikke syntes, men kunne ikke bruke hestehale, som jeg savnet veldig mye. Etter høstferien ble det vanskeligere å dekke flekkene, men jeg oppdaget at øyenskygge og øyenbrynsprodukter virket veldig bra til å dekke.

Jeg har alltid vært en veldig tøff jente og jeg husker veldig godt at jeg ikke ville gråte over sykdommen. Jeg syntes det var utrolig irriterende at det skulle skje meg, men jeg var ikke lei meg. Jeg var så heldig at jeg hadde en utrolig god bestevenn på ungdomsskolen, Vilde, og jeg fortalte det med en gang til henne. Hun støttet meg, men vi snakket ikke så veldig mye om det. Jeg var veldig opptatt av å tenke at jeg fortsatt var den samme personen, bare så litt annerledes ut. 10. klasse var et veldig hektisk år, jeg ønsket å få toppkarakterer i alle fag, og jeg brydde meg egentlig ikke så mye om sykdommen. Jeg fortalte om min Alopecia til noen jenter og etter hvert begynte ryktene å gå om meg. Jeg syntes det var greit fordi jeg ville at folk skulle vite, men det gikk for langt, og jeg hadde ikke noe kontroll. Folk trodde jeg hadde kreft. Det er ikke så mange som vet om Alopecia, og jeg visste heller ikke noe om det før jeg fikk det selv, og jeg forstår at folk forbinder å miste håret med kreft. Jeg løste situasjonen ved å lage en Facebook gruppe med alle jentene i C og D klassen, og skrive et innlegg der med litt informasjon om sykdommen. Jeg hadde ikke å turt å fortelle det, så det var mye enklere å bare skrive det.

De som visste at jeg hadde Alopecia syntes synd på meg, og jeg hatet det. Jeg ville ikke at folk skulle syntes synd på med fordi jeg ville ikke at folk skulle tenke på meg som syk. Jeg var fortsatt den samme personen, og at jeg mistet håret skulle ikke forandre meg. Det irriterte meg at andre syntes at å miste håret virket grusomt, for jeg hadde ikke lyst til å tenke at hår har en så stor betydning. Jeg ville ikke være lei meg over sykdommen, og syntes egentlig bare at det var kipt og irriterende å måtte tenke så mye på håret mitt. Hvorfor kunne ikke alt bare være som før? Hvorfor meg?

Vilde, min beste venn, var utrolig viktig for meg. Vi ble først kjent i 9. klasse, og etter det var vi beste venner. Vi to er veldig like, og vi er så utrolig glade for at vi fant hverandre. Vennskapet vårt betydde veldig mye for meg i 10. klasse. Jeg hadde andre venner også, men hun var den viktigste. Hun hjalp meg med håret mitt, og sa i fra hvis flekkene syntes på skolen og at jeg burde rette litt på håret. Så skjedde det som snudde alt. En kveld i november kom Vilde gråtende til meg, og fortalte at familien hennes hadde bestemt at de skulle flytte til Tyskland. Vilde hadde absolutt ikke lyst til å dra, men resten av familien hennes ønsket det. Verden bare raste for meg og jeg ble livredd. Vi var så perfekte for hverandre, og så skulle hun dra fra meg. Vi hadde så mange planer sammen og vi skulle begynne på videregående sammen. Dette utløste noe inni meg, og jeg kollapset og gråt og gråt, for alt. Det var første gang siden jeg oppdaget sykdommen at jeg gråt. De neste ukene var jeg ikke meg selv lenger. Jeg er vanligvis alltid positiv, optimistisk og har masse energi og sprer glede, men dette var første gangen noe så voldsomt og trist skjedde meg. Jeg var lei meg og jeg kunne begynne å gråte når som helst. Vilde skulle heldigvis ikke flytte før til sommerferien så vi hadde fortsatt et halvt år til sammen.

Før jul hadde jeg ikke veldig mye hår igjen, og jeg trengte en parykk. Jeg så fram til å begynne med parykk for det virket så mye lettere å skjule flekkene med det. Så rett før jul dro mamma og jeg til en parykksalong og prøvde parykk, men alle parykkene hadde så mye hår, at jeg ble bare borte bak alt håret, og jeg syntes jeg så helt forferdelig ut. Parykken ble klippet for å få den tynnere men tårene mine trillet og jeg var frustrert fordi jeg ikke visste hva jeg skulle gjøre. Jeg skjønte virkelig ikke hvordan jeg kunne dra på skolen og se ut sånn jeg gjorde med parykken. Så mamma og jeg dro etterpå til en annen parykksalong og prøvde andre typer de hadde der. Jeg endte opp med en fin og blond parykk som hadde mye mindre hår enn den jeg først prøvde. Jeg har også veldig lite hode så det var vanskelig å finne noe i riktig størrelse. Det jeg også valgte var en tupé som festes oppå hodet med spenner, og det viste seg at det var perfekt for meg. Det så veldig naturlig og ekte ut, og det var ikke veldig mye hår på den, men det gjorde at jeg hadde nok hår til å dekke over flekkene. Etter det så ble jeg veldig glad, for jeg så en løsning på hverdagen min med Alopecia.

I julen var jeg trist. Jeg var sliten og savnet å være sprudlende med masse energi. Jeg grudde meg til alt skolearbeidet som kom til å komme og jeg var utrolig lei av sykdommen. I tillegg grudde jeg meg veldig til å måtte si farvel til Vilde. Humøret gikk veldig opp og ned. Det var uvandt for meg å være trist, jeg er vanligvis alltid veldig positiv, men da ble det for mye for meg. Våren kom, og jeg hadde nesten ikke noe hår igjen. Jeg grudde meg til å begynne på videregående. Planen hadde vært å begynne sammen med Vilde, men nå kjente jeg ingen andre som skulle begynne på samme skole som meg.

Så skjedde det tøffeste jeg gjorde den våren. I naturfag hadde vi et gruppeprosjekt om livsstilssykdommer. Vi kunne velge grupper, og jeg gikk sammen med mine 4 beste venner. Vi spurte læreren om vi kunne vinkle prosjektet inn på ungdom med Alopecia, og læreren syntes det var greit, ikke visste han at en av oss hadde sykdommen. Prosjektet gikk ut på å lage en 10 min lang film og et dokument med fakta opplysninger om sykdommen. Vi jobbet veldig hardt og brukte mye tid det, alle ønsket toppkarakter i faget. Å spille inn dokumentarfilmen om meg var en veldig spesiell opplevelse, jeg svarte på spørsmål om ting jeg egentlig ikke ville tenke på om sykdommen. Vilde redigerte filmen for jeg klarte ikke å redigere den selv, selv om å redigere filmer er noe jeg elsker å gjøre.

Så kom tiden hvor vi skulle levere inn prosjektet. Jeg trodde det var kun læreren som skulle se filmen, men den skulle vises for hele C og D klassen. Jeg ble helt satt ut, men jeg tok avgjørelsen om at jeg ville vise filmen for alle. Det var veldig spesielt og se seg selv på lerretet, og jeg følte meg veldig sårbar. Etter at filmen var sett ferdig var det mange som hadde tårer i øynene. Som sagt så likte jeg ikke at folk syntes synd på meg, men da forandret det seg. Jeg likte at alle fikk vite om sykdommen, og jeg likte at folk syntes synd på meg. Jeg var så utrolig lei av sykdommen, og savnet håret mitt veldig mye. Jeg var så lei av å hele tiden måtte tenke på noe så idiotisk som hvordan håret mitt så ut, for jeg var så redd for at noen skulle se flekkene. Akkurat da så likte jeg sympatien, og jeg likte at alle fikk vite at jeg hadde det kipt, selv om jeg alltid var positiv og glad. Jeg likte ikke hvordan håret mitt så ut da, og det var så godt å la alle få vite at jeg ikke ønsket å se ut som jeg gjorde, men at det var det beste jeg fikk til med det håret jeg hadde igjen.

Jeg ble veldig rørt av å se alle med tårer i øynene, og jeg oppdaget at naturfagslæreren også gråt. Han gråt fordi han begynte å miste håret sitt da han bare var 20 år, og han kjente seg veldig igjen i det jeg fortalte i videoen. Vi fikk toppkarakter på prosjektet, men det betydde ingenting for meg. Jeg har veldig høy smerteterskel og har alltid vært en tøff jente, men det at jeg turte å være så åpen det skjønner jeg nesten ikke.

Mot slutten av april 2015 hadde jeg mistet over 90% av håret mitt og jeg trengte virkelig parykk. Jeg prøvde den blonde parykken jeg kjøpte før jul, men den satt ikke på hodet mitt, og jeg var en aktiv jente og trengte noe bedre. Den andre tingen jeg ønsket med parykken var at håret ikke skulle falle foran ansiktet, og at jeg dermed ble borte bak den. Det er det som gjør det synlig at du bruker parykk, i mine øyne. Alle kan ha slitt hår, langt, kort, tynt, tykt hår, men at masse hår faller foran ansiktet det ser ikke naturlig ut. Jeg oppdaget Follea sine parykker, og de er helt fantastiske. Jeg fikk min første da og jeg har ikke brukt noe annet siden det. Å begynne med parykk ble en ny periode i livet mitt. Jeg likte ikke hvordan jeg så ut, fordi jeg så annerledes ut. Det tok tid å venne meg til at dette var den nye meg, og tenke at jeg fortsatt er den samme personen. Jeg oppdaget flettevideoer på Youtube, og det gjorde hverdagen min så mye bedre. Jeg satte parykken på en dukke og lagde mange fine og kompliserte fletter. Da folk kommenterte flettene mine på skolen ble jeg veldig glad. Folk som ikke visste at jeg brukte parykk ble misunnelig på at jeg klarte å lage så fine fletter på meg selv, og det ga meg glede.

10. klasse var et ganske tøft år for meg, i tillegg til at jeg prøvde å få toppkarakterer i alle fag for å komme inn på den videregående skolen jeg ville inn på. Sommerferien var trist fordi det var den siste tiden jeg hadde sammen med Vilde før hun flyttet. Jeg var redd for hvordan det skulle bli å komme i en helt ny klasse og med ingen som vet om sykdommen min. Og jeg var også frustrert over at førsteinntrykket av meg, for de andre i klassen, ville bli av meg med parykk. Jeg likte ikke hvordan jeg så ut, mye fordi det var en litt feil farge på parykken jeg hadde da, det var en rødlig brun farge. Jeg fortalte om sykdommen foran klassen den første uka, for å slippe misforståelser denne gangen. Jeg ville så gjerne forklare at sånn jeg så ut da ikke var sånn jeg ønsket å se ut, men at det var det beste jeg fikk til. Jeg er glad for, og stolt over, at jeg turte å gjøre det. Det gikk veldig fint og begynne på VGS og jeg har fått så utrolig gode venner i klassen. Jeg er veldig glad for at jeg valgte den skolen selv om Vilde ikke skulle begynne der, og at jeg dermed ikke kjente noen fra før.

På våren begynte håret mitt å komme tilbake igjen og jeg fikk så mye hår at jeg kunne gå mye uten parykk i sommerferien. Det var helt fantastisk og jeg ble med en gang mye lykkeligere.

Nå er jeg på utveksling i Ohio, i USA, som mitt andre år på videregående. Jeg var veldig usikker på om jeg turte å dra, mye fordi jeg var redd for hva folk skulle tenke om håret mitt. Men jeg klarte det i starten av 1. klasse, så det måtte jo gå bra denne gangen også. Jeg trengte ikke å bruke parykk i starten av skoleåret fordi jeg hadde nok hår til å gå uten. Håret har begynt å falle mer og mer av, men jeg går fortsatt uten parykk, og har fortsatt nok hår til at det funker med øyenskygge. Jeg har nesten ikke hår på armene, og øyenbrynene mine er nesten borte. Håret mitt er nesten skulderlangt, og det har bare vokst siden jul i fjor, så det har vokst raskere enn jeg forventet. Håret mitt kommer nok ikke til å vare hele året, men parykken ligger klar i klesskapet og det er bare å vente å se hvordan det går videre. Følelsene for å miste håret igjen nå er annerledes enn de var første gang, fordi jeg har vært gjennom det en gang før. Jeg er ikke lei meg, jeg synes heller det er kipt og irriterende, og skulle selvfølgelig ønske at håret ble på hodet mitt mens jeg er i USA.

Jeg har prøvd flere ganger å tenke på om det er noe positivt med Alopecia, og jeg synes det er vanskelig. Jeg kan forestille meg at om jeg blir frisk så vil jeg sette mye mer pris på det håret jeg har fått. Jeg er på en måte glad for at jeg har fått oppleve å gå gjennom disse årene. Jeg har fått oppleve en liten bit av hverdagen til andre ungdommer med mer alvorlige sykdommer og problemer, og det gjør det lettere å kjenne seg igjen i deres hverdag. Alle mennesker har sine egne problemer, noen har større problemer enn andre. Ikke alle vil la andre få vite om det, men jeg valgte å være åpen og jeg er fornøyd med det valget.

10. klasse for meg ble et tøft år, med veldig mye som skjedde, men da jeg var ferdig i 10. klasse så var det det beste året jeg hadde hatt så langt i livet. Og nå synes jeg 1. klasse på videregående er det beste året jeg har hatt. Jeg tror det vil fortsette i den retningen fordi det er hele tiden nye ting som skjer, og å miste håret blir mindre og mindre betydningsfullt. Nå er jeg i USA, alene, på utveksling, borte fra alt og alle jeg kjenner. Å dra på utveksling var noe jeg hadde tenkt på siden jeg var mindre, og Alopecia stoppet ikke den planen. Alopecia skal aldri stoppe meg fra å sette mål og jeg skal alltid prøve å nå målene jeg har satt. Og det skal du også gjøre.

Bildene er kun til illustrasjon og har ingen forbindelse med tekstenVil du også dele din historie? Jeg lover deg at du forblir anonym hvis du ønsker det. Jeg tar meg også den retten til å redigere teksten litt hvis det trengs (skrivefeil o.l.), slik at det er lettere for andre å lese. Jeg kommer også til å bruke et bilde som jeg har tatt selv. Send meg en e-post: [email protected]  Hvis du ønsker å lese flere leserhistorier så finner du dem under kategorier -> leserhistorier.

2 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg